Omgaan met de oorlog

De eerste week van de oorlog in Oekraine was ik hooggespannen, overprikkeld, uitgeput en verward over de vraag: hoe groot is dit? Hoewel niet bang. Ik checkte vaak de headlines en las een enkele alinea. Maar ik kon nauwelijks artikelen lezen en geen achtergrondprogramma's kijken. Het journaal kijken ging niet. Allemaal te grote hoeveelheden informatie die mijn hersens niet konden opnemen. Ook had ik niet genoeg energie om er met mensen over te praten. Ik was alleen, en kreeg niets mee van de reacties, emoties en visies van mijn medemens. 

Dat heeft het voordeel dat je niet wordt meegesleept door massahysterie en speculaties. 

Maar ik was zó geisoleerd in deze dreigende sfeer, dat ik me verdwaald en desolaat voelde. Alsof ik na een natuurramp als enige was overgebleven met nergens een mens te bekennen. Ik kon ook nauwelijks afleiding zoeken in andere activiteiten. Ik moest rusten en nog eens rusten in mijn bubble, terwijl ik heel de wereld eromheen heen in brand voelde staan.

Natuurlijk vond ik een oplossing. Weliswaar een digitale, maar in dit geval was dit toch een uitkomst. Ik plaatste op mijn eigen Facebook pagina de volgende vraag (met schroom, uit angst dat mijn kwetsbaarheid afstotelijk zou zijn, of mijn vraag om hulp voor mijzelf veroordeeld zou worden):

Om je heen gaan staan

Ondertussen heeft het staaltje #durftevragen enkele vrolijk kwispelende staartjes gekregen.

Chauffeuse A was in de wolken met mijn exotische gekokkerel. Maar haar man en kinderen koesteren toch echt een hartstochtelijke trouw aan aardappels, vlees en groenten. Dat maak ik ook met liefde. Maar A was dat echt een beetje beu. Nu fabriceer ik dus met enige regelmaat één extra portie van mijn zeer uiteenlopende maaltijden voor haar, die zij met veel gevoel voor avontuur oppeuzelt, terwijl haar gezin smult van Hollandse pot. Zelf heb ik er enorm lol in, om haar steeds weer nieuwe dingen te laten proeven uit het repetoire waar ik zelf zo verlekkerd van smikkel. Een typisch gevalletje win-win-win. 

Binnenkort draaien we de rollen om. Dat weet zij nog niet. Maar dan kook ik de aardappels, vlees en groenten voor haar familie en kan zij haar behoefte aan experimenteren botvieren. Waardoor ik me dan op mijn beurt weer graag laat verrassen.

Chauffeuse B kan helaas voor haar even niet van mijn kooksels genieten. Haar man doet dat ondertussen voor twee. "Ik had nooit gedacht dat iets wat zó smerig is, zó lekker kan zijn," aldus echtgenoot B over mijn onderhand populair te noemen kipsalon van gebakken aardappeltjes, extra salade en verse knoflooksaus. Deze held heeft in de lunchpauze van zijn werk mijn nieuwe schetsboek (na hart en nieren mijn belangrijkste lichaamsdeel) voor me opgepikt, waar ik anders serieus vijf-tien euro bezorgkosten voor had moeten neertellen. Die krijgt extra kaas de volgende keer.

De rit met chauffeuse C moest ik afzeggen vanwege een kleine quarantaine. Maar er ontstond ondertussen wel een levendig ruilhandeltje aan heerlijke zelfgemaakte zuurkool, overschotten verse gember, de prachtigste forsythiatakken (die zó geweldig staan tegen mijn nauwelijks blauwe muurtje) en proeverijen uit mijn pannen. Inmiddels heeft er alsnog een taxi-voor-een-prakkie plaatsgevonden, naar ieders grote tevredenheid. Er worden al plannen gemaakt voor moestuin uitwissselingen van de zomer.

Al deze grootse mini contactmomentjes geven me zo'n gevoel erbij te horen. En mijn grenzen worden zo vanzelfsprekend gerespecteerd. Ik heb me bij mijn mede seksegenoten eigenlijk nog nooit zo veilig en thuis gevoeld. Ik ben een beetje wars van de hele 'sisters' dweperij. Maar het is wel die solidariteit die ik hierbij voel.

Laatst hoorde ik de uitdrukking dat mensen 'om iemand heen zijn gaan staan'. Dat is precies wat ik ervaar met deze vrouwen. Het voelt zo bijzonder! Zonder medelijden, dat is zo fijn. Het is een kwestie van gunnen. En ik geloof dat we elkaar wel mogen. Maar we hebben ook gewoon meerwaarde voor elkaar. Tegelijk mag ik op hen terugvallen als dat nodig is. Zowel mijn kracht als mijn kwetsbaarheid worden me gegund. Hoe rijk kun je zijn? 

Een staaltje #durftevragen

Ik zit op de passagiersstoel van een auto, op weg naar mijn neuro-visuele revalidatietraining. Naast me aan het stuur zit een leeftijdsgenote die ik pas net ontmoet heb. We hebben tien minuten gekletst. Het klikte. En nu zwijgen we op mijn verzoek de rest van de rit. Om mijn energie te sparen voor de zware inspanning die zo komen gaat. Op de terugweg zullen we de hele weg geen woorden wisselen. Dan is mijn brein groggy van overbelasting.

Kleine ramp
Ik ben dolblij met haar. Het leek erop dat ik, toen ik mijn relatie beёindigde, mijn revalidatie moest pauzeren, omdat de WMO aanvraag voor vervoer tegenwind ondervond. Zo’n pauze zou me doen terugvallen, na een hels half jaar van opbouwen. Een kleine ramp. Zelf heb ik geen rijbewijs en met het OV gaan is te zwaar. Ik wilde mijn ex-partner hier, na twaalf jaar intensieve ondersteuning, niet meer mee belasten. En ik had geen andere opties (en achteraf gezien enorme schroom om de weinige mensen die ik wel 'ken', te vragen). Wat voel je je dan afgeschreven, als je zo klem loopt op zulk fundamenteel niveau. Was er nog wel plek voor mij in deze wereld?

Oproepje
Maar ik moest en zou naar die training, die mijn laatste hoop was op iets van herstel. En dus plaatste ik een #durftevragen oproep in de lokale Weggeefhoek op Facebook. Hiervoor moest ik een flinke drempel over. Maar wat moet, dat moet. Het scheelde dat op deze manier mensen geen nee hoefden te zeggen, alleen maar ja. En als tegenprestatie bood ik aan te koken. Binnen een kwartier had ik twee aanbiedingen om me te rijden. En er volgden nog veel meer lieve reacties. Mijn angstige gevoel van afhankelijkheid, isolement en beperking, sloeg om in gedragenheid, veiligheid en meetellen. Wat was dat bijzonder! Later volgden kracht en zelfvertrouwen.

Lastig zijn mag
Toen de WMO indicatie vervolgens helemaal mislukte, werd het een ander verhaal. Mensen vragen om structureel te helpen, is iets heel anders dan voor een keertje. Maar wat moet, dat moet. Ik benaderde met lood in mijn schoenen een kennis. Ze zei: “ja, dat wil ik graag voor je doen.” Wauw! Weer groeide mijn vertrouwen in mensen. Ik mag kwetsbaar zijn. En ik mag ‘lastig’ zijn. Het is niet eens lastig, want mensen vinden het fijn. Helpen geeft een ontzettend goed gevoel en je geeft ze die kans. Vragen en aannemen, zijn tegelijk ook geven. Mits je het helemaal doet vanuit je eigen integriteit en heel duidelijk en eerlijk bent naar jezelf en de ander.

Gelijkwaardig
Intussen vond de eerste rit plaats, waar ik dit stukje mee begon. Wat was het hartverwarmend om, zo helemaal oprecht aangepast aan mijn noden, gereden te worden naar dat wat zo ontzettend belangrijk voor me was. Ik voelde me zo gekoesterd en kon dat helemaal ontvangen. Een tikje onwennig, maar zonder schuldgevoel. En het zwijgen, wat best bezwaard voelde om te vragen, was voor geen van ons beiden een probleem. In tegendeel. Het was gewoon fijn.

Toen ik na afloop het aanbod kreeg om dit vaker te doen, was ik zo ontroerd en een beetje ontdaan van zoveel liefdaad. En ik kon het wederom aannemen. Het voelde kloppend. Natuurlijk hielp het dat ik voor haar gezin kookte. Met liefdadigheid aannemen is absoluut niets mis. Maar deze uitwisseling van iets wat ieder graag kan geven, voelt zo gelijkwaardig. En zo in mijn kracht. Dat is goud waard.

Neerwaartse kracht van hulpbehoevendheid
Want als iets me is opgevallen, dan is het wel de enorme neerwaartse kracht die uitgaat van afhankelijkheid en hulpbehoevendheid. Als je niet heel stevig in je schoenen staat, je eigenwaarde en zelfvertrouwen goed op peil hebt, en vaardigheden als assertiviteit en creativiteit hebt, blijft er in razendsnel tempo niets heel van dat zelfvertrouwen en die eigenwaarde. Noch van je vertrouwen in de wereld om je heen. Dat viel me heel erg op. Ondanks dat ik er niet in gezogen ben, was het zo dichtbij de rand wel heel voelbaar.

Blije gezichten
Gelukkig werd het nu uiteindelijk, na weliswaar een hoop hoofdpijn en stress, een mooie en verbindende ervaring met letterlijk allemaal blije gezichten, getuige de foto die ik kreeg opgestuurd van het gezin aan mijn dis. De opwaartse kracht is net zo sterk als de neerwaartse. Het is aan jezelf welke beweging je opstart. Al is het maar door hulp te vragen, als je niet weet hoe je dat moet doen.

Achtervang
Uiteindelijk kwam met veel passen en meten, en een dosis assertiviteit, de WMO indicatie toch van de grond. Dat was ook nodig, want wekelijks vrijwilligers inplannen vergt te veel. Geen achtervang hebben geeft te veel stress. Ik kan soms opeens veel, zoals je ziet, maar dat is wel op adrenaline, en dat moet niet structureel worden. 

Ik ben de gemeente dus heel dankbaar voor haar flexibiliteit en toewijding aan mijn oplossing, want de combinatie van mijn situatie en de regels is geen gemakkelijke. We doen het nu fifty-fifty. En dat voelt helemaal goed. Want ik zou de ritjes met mijn taxi chauffeuses niet meer willen missen. En voor mijn fameuze kipsalon komen inmiddels al verzoeknummertjes.

Vervolgartikel: Om je heen gaan staan

Bepaald niet afgeserveerd

Néé he… NIET - OOK - DAT - NOG! Dit kan ik er niet bij hebben. NIET NU!!!!!!!!!!

De gootsteen staat vol water waarin frisgroene stukjes sla vrolijk ronddrijven. Afvoer verstopt. Ik heb nog nooit een gootsteen ontstopt.

Mijn relatie is net voorbij na twaalf jaar. Er komen, naast alle emoties, duizend dingen op me af die ik moet regelen. Ik heb opeens geen taxichauffeur, klusjesman, boodschapje haler, en achtervang meer. Ik kan en doe veel zelf, maar door mijn beperking was ik stiekem ook zó afhankelijk van mijn partner. Dat valt nu pas goed op. Ik heb nauwelijks een netwerk om op terug te vallen.

Kracht terugvinden
Alles is zelf te leren, en op te lossen. Maar mijn kwetsbare brein trekt het niet om zoveel uit te zoeken en te regelen. En door mijn beperking zijn veel dingen drie keer zo ingewikkeld, terwijl mijn hoofd tien keer zo weinig doen kan. Dat gaat niet jongens. Dat gáát gewoon niet. Ik heb nu al knallende koppijn. Dat wordt weer dagenlang ziek zijn. Ik moet accuut rust nemen. Maar die afvoer, dat is eerste levensbehoefte!

De groene blaadjes zijn twee milimeter gezakt. Of toch niet.

En ik kan geen loodgieter laten komen want ik heb elke cent van mijn bijstand nodig om mijn speciale, laatste hoop zijnde revalidatietraining te betalen. Ik heb ook nog een nieuw energiecontract moeten afsluiten midden in de prijzengekte. 

Laatste redding
En ik moet vervoer regelen naar die training, want een pauze betekent terugval in dit stadium. Ik heb al twee weken moeten overslaan. Terwijl ik zo hard geknokt heb om iets op te bouwen het afgelopen half jaar. Stoppen is géén optie. Het is mijn laatste redding. Ik moet als de wiedeweerga door met die training. Maar die vergt al mijn energie. Dus dat vervoer dan, en die afvoer? Het is te veel allemaal!

Ik vis de slablaadjes uit het water.

Hoe ga ik het uberhaupt ooit redden in mijn eentje, met mijn beperking? Is dit hoe hulpbehoevend zijn is? Laat dan maar allemaal. Ik voel me zó hulpeloos. En wanhopig. En, het ergste: afgeschreven. Wat doe ik hier nog op deze aardkloot? Duizend jaar geleden was ik al lang achter gelaten door de kudde en gestorven. Een onbetrouwbare factor, zoals een manager me ooit noemde toen ik net ziek was. Ze had gewoon gelijk. Evolutionair afgeserveerd.

Wikihow
Een flinke huilbui later krabbel ik op en raadpleeg met bonzend hoofd toch maar de wikihow gootsteen ontstoppen.

Stichting Anders: hulp bij een prikkelarm huis

Nog voor de koffie kon beginnen met pruttelen, klonk het geluid van de decoupeerzaag, gevolgd door de schroeftol. Mijn vriend Marco en timmerman Jaap lagen naast elkaar op hun knieën. Hoppa, de eerste balken van de geluidsisolerende voorzetwand gingen al op hun plek. Wauw! Hoewel het geluid van de apparaten me zo zonder oordoppen door merg en been ging, werd ik er heel blij van. Deze voorzetwand ging ervoor zorgen dat ik eindelijk een plek zou hebben waar ik tot rust kon komen. En ja, daar had ik wel wat haast mee.

Bunker
Toen mijn vriend en ik overgingen op een LAT relatie en ik een sociale huurwoning betrok, was mijn grote zorg de gehorigheid van zulke huizen. Door voorzetwanden en voorzetramen te plaatsen, wilden we een deel van het geluid dempen. Een berg extra werk, bovenop de verhuizing. Een half jaar geleden isoleerde Marco nog op dezelfde manier een tijdelijke ruimte in een winkelpand als “bunker”. Die had hij nu weer afgebroken om de materialen te kunnen hergebruiken.

Zo ging het al tien jaar: Marco die zijn vrije tijd en salaris op zag gaan aan mijn noden. Daarom had ik Stichting Anders gevraagd om ons te helpen. Met enige schroom, want we liepen nogal eens tegen de onzichtbaarheid van mijn ziekte aan. Maar zij zagen er doorheen.

Mooie keuze
En zo maakten we kennis met Jaap. Jaap had al een flinke carrier switch gemaakt en was nu in de leer voor timmerman. Lekker werken met je handen én je hoofd. Wat een mooie keuze om te gaan voor wat hem energie geeft. Zijn leermeester en collega Arie kwam wat later vanwege een blindedarmontsteking in zijn familie. Deze mannen werkten voor Bakker Bouw en bouwen, verbouwen en renoveren dagelijks panden met traditioneel vakmanschap.

En die professionals waren hier nu ’zomaar’ heel de dag gratis aan het werk om onze verbouwing een flinke duw voorwaarts te geven. Zeker niet zomaar, begreep ik van collega Arie. “Mijn baas doet dit echt om mensen te helpen.” Terwijl ik thuis even op de bank zat bij te komen, voelde dat alles ongelofelijk fijn en een beetje ongemakkelijk tegelijk. Wat geweldig van dit bedrijf dat ze dit doen! En dat er een Stichting ANDERS is, die hulpvragen en hulpaanbod van regionale bedrijven, bij elkaar brengt.

Met alles erop en eraan
Toen ik twee uur later even ging kijken (en polsen of bij de lunch een huisgemaakt broodje hamburger met alles erop en eraan gewenst was), zaten drie klusmannen dan toch eindelijk aan de koffie. En… stond er al een heel houtskelet overeind. Ik was er even stil van. Ook Marco glunderde. We wisten niet precies hoeveel Bakker Bouw voor ons zou kunnen doen. Maar Arie zei: “We gaan hier niet weg voor de gipsplaten ertegen zitten.”

Dat ze er alles aan deden om dat waar te maken, bleekt toen ik de hamburgers stond te bakken. Marco belde: “er is nog een derde bijgekomen.” Wat, nog een klusser? Ja echt. “Nou daar gaat mijn lunch,” grapte ik. Toen ik de burgers bracht, bleek de wand al bijna helemaal gevuld met steenwol en voor de helft bedekt met gipsplaat. Collega Geert had er vandaag al twee klussen op zitten en sprong, voor hij naar zijn vierde ging, ook hier nog even bij. Ik moest de mannen tot drie keer toe aanmanen om hun burgers niet koud te laten worden.

Telefoontje
Hoewel de behendigheid van deze timmermannen inmiddels wel duidelijk was, kwam om twee uur het telefoontje van Marco toch als een verrassing. Hij staat! Toen ik binnenkwam wachtte me een prachtige, zes en halve meter lange muur van twee lagen maagdelijk grijze gipsplaat, op een ankerloos geplaatst skelet, met daarachter dertien cm dik isolerend steenwol. Een heel blije Marco. En een tevreden Jaap en Geert. 

We bedankten de mannen hartelijk en zwaaiden ze uit op weg naar hun volgende klus. Ook ons wachtte nog een berg werk. Maar dankzij Bakker Bouw en Stichting ANDERS was die berg een flinke kop kleiner. Ik stond te popelen om aan de slag te gaan met gipsplaatvuller. Maar rusten was wijzer na die enerverende dag.

Zucht van verlichting
Terwijl Marco die avond thuis op de bank een film keek, deed ik in mijn eentje een kop thee in mijn stille nieuwe stek. Een diepe zucht van verlichting klonk zachtjes door de nog lege, maar met deze hartverwarmende ervaring gevulde ruimte. Ik kreeg er zo’n energie van, dat ik toch nog wat schroefgaatjes dichtsmeerde. Een betere vrijdagavond konden we ons op dat moment niet wensen.

Game over voor jou?

Een lang maar zeer veelzeggend artikel over hulp vragen - en krijgen - op het scherp van de snede (je kunt ook volstaan met de eerste helft, tot *)

Sinds enkele weken neem ik deel aan een sociaal re-integratietraject hier in de polder met de veelzeggende naam ‘Jij bent in Beeld’. In zeer aangepaste vorm weliswaar. Maar ik doe het. Sinds ik in de zomer een bijzondere training volgde bij Ander Leven, is mijn belastbaarheid iets verbeterd, kan ik kleine stapjes vooruit zetten en geniet ik meer van het contact met mensen, dan ik ooit gedaan heb.

‘Jij bent in beeld’ is er voor een ieder die qua maatschappelijke participatie tussen wal en schip terecht gekomen is. Er doen mensen mee vanuit zeer uiteenlopende achtergronden. Van schokkend jong, tot bewonderingswaardig oud. Van mensen met een heel laag IQ, tot extreem hoogbegaafden. Van chronisch zieken zoals ik, tot ‘nieuwe Nederlanders’, mensen met een psychische kwetsbaarheid, mensen die hun baan zijn kwijtgeraakt, mensen die elk baantje steeds maar kwijtraken, huisvrouwen die hard toe zijn aan iets voor zichzelf, of mensen die werkelijk niet meer geloven iets waard te zijn. En nog zoveel meer. Iedereen heeft een uniek verhaal.

Ergens bij horen
Het is een prachtig initiatief, dat er opvallend goed in slaagt om haar ambitie, om persoonlijk te zijn en maatwerk te leveren, waar te maken. Aan de overheidsdoelstelling dat ‘iedereen mee moet kunnen doen’ wordt hier stevig bijgedragen. Een dikke map met succesverhalen van mensen die hun draai ergens in gevonden hebben -fulltime, parttime of nog minder, betaald, vrijwillig of hobbymatig- is het resultaat.

Een dikke map met succesverhalen is het resultaat

Zelf haak ik elke week twee keer een half uurtje aan. Meer redt mijn hoofd niet (naast de, eveneens beperkte en gedoseerde, contactmomenten met mijn partner Marco, mijn therapeut, therapie buddy en af en toe een vriendin en familie**). Maar het is precies wat ik nodig heb. Even ergens naar toe, even ergens onderdeel van zijn, even andere tekst. Binnen mijn lichamelijke grenzen. Ik ervaar het als een warm bad, een plek waar ik mezelf kan en mag zijn, begrepen, gezien en gesteund word. Met al mijn kwetsbaarheid én kwaliteiten. Zonder dat het betuttelend wordt overigens. Er zijn duidelijke grenzen en zeer professionele doortastendheid. En er is humor!

Inspiratie voor anderen
Het programma bestaat onder meer uit sollicitatie training en sociale vaardigheden training (SOVA). Gezien mijn achtergrond gingen mijn coach en ik ervan uit, dat beide voor mij niet interessant zouden zijn. Maar wat blijkt? Ik vind de SOVA training geweldig en doe elke week mijn halfuurtje mee. Het is heerlijk om in een klein groepje uit te wisselen met allerlei typen mensen over wezenlijke thema’s als grenzen bewaken, communiceren, luisteren en samenwerken. Het is fantastisch om te ervaren hoe, door alle grote verschillen heen, we allemaal met dezelfde dingen worstelen en dezelfde behoeften hebben. Waarbij die verschillen ook zo enorm mooi en leerzaam zijn.

Het is fantastisch om te ervaren hoe we allemaal met dezelfde dingen worstelen

Extra leuk is, dat mijn eigen, door alle therapie en zelfontplooiing enorm gegroeide zelfbewustzijn en inzicht, anderen flink blijkt te helpen en uitdagen. Ik ben zo onderhand behoorlijk goed geworden in gezonde zelfzorg. In de breedste zin van het woord, en daar hebben anderen echt een voorbeeld aan. Zo krijgt mijn zeer individuele werk van de afgelopen jaren, opeens een toegevoegde waarde in de wereld om me heen. Dat doet een mens, die al jaren niet meer meedraait, verdomd goed.

Luide grappen
Vanochtend ging de SOVA training over samenwerken. Mijn hoofd voelde bij opstaan nog net zo beurs en uitgeput als de dag ervoor. En een half uurtje luisteren, meedenken en meepraten zou ik waarschijnlijk niet eens vol houden. Maar gemotiveerd ging ik op pad, lekker wandelend over de dijk met uitzicht op de bevroren nevelen boven de rivier. Het was prachtig en ik genoot ondanks mijn hoofdpijn. Steeds als er een auto passeerde, kwam het geluid intens binnen en kromp ik inwendig ineen. Gelukkig was het rustig op de weg. Als het bij ‘Jij bent in beeld’ ook rustig was, zou mijn half uurtje misschien wel lukken en anders maar een kwartiertje. Ik keek er hoe dan ook naar uit.

Ter plaatse was collega-deelnemer Esther een stuk energieker dan ik en lekker op dreef met de haar typerende luide opmerkingen en grappen. Ze zat naast me en ik voelde haar ruige energie om en door mijn teer voelende hoofd razen. Let wel, ik vind haar een prachtwijf, daar ligt het niet aan. Maar ik kon haar intensiteit gewoon niet verwerken. Eer we begonnen met de training, zat ik al tien minuten heel hard mijn best te doen om de lawine aan te grote, grove prikkels, die ik ervoer, het hoofd te bieden en niet weg te rennen.

Appels of pinda’s?
We begonnen en coach Annemarieke legde een simulatie oefening uit. Ik hou wel van een spelletje, dus ik deed hard mijn best me te concentreren. We waren allemaal passagiers in hetzelfde vliegtuig op weg naar Mexico en “ojee, het vliegtuig stort neer in de Mexicaanse jungle”.  Met door Annemarieke zeer overtuigend geacteerde hysterie. Aan hilariteit geen gebrek in deze trainingen. Toch kwam ik zelf deze ochtend even niet verder dan een glimlach.

We overleefden allen de crash, maar “ojee, er breekt brand uit en we hebben nog tien minuten om tien dingen uit het vliegtuig te redden”. Aan ons om gezamenlijk te beslissen welke tien dingen we uit een lijst van twintig opties zouden kiezen. Flessen water, of een EHBO kit? Appels, of toch maar liever zakjes met pinda’s? Opdracht was om te letten op de rol die je zelf in de samenwerking inneemt. Hoe actief ben je? Geef je uitleg over je keuzes? Houd je rekening met anderen?

“Ik weet het niet, ik heb geen energie om te denken”

Ik zat te worstelen om de informatie te verwerken. Nadenken over een aanpak, initiatief nemen, een keuze maken, lukte niet. Mijn hoofd voelde leeg en uitgeput. “Wat vind jij?” klonk een vraag toen de keuze voor water werd besproken. “Ik weet het niet, ik heb niet genoeg energie om te denken,” antwoorde ik eerlijk. En toen toch: “water is goed, eerste levensbehoefte.” Kort daarop zei ik tegen Annemarieke dat ik de rol van de afhaker koos. Dat was prima. Ze liet me uit en vroeg nog even naar mijn gesprekje van eerder die week. Maar ik kon niet selecteren uit de brij van informatie in mijn hoofd. We lieten het erbij.

Afhaken of hulp vragen?
De wandeling terug deed me goed en thuis trok ik een beetje bij. Toen mijn hersens weer wat ruimte hadden, schoot me opeens te binnen: “zo overleef je dus mooi niet, Mariek. Game over voor jou...” En die gedachte liet me niet los. Ik bedacht dat ik had kunnen vragen of de groep voor me wilde zorgen. Of ze de door hen gekozen levensmiddelen met we wilden delen, ook al droeg ik niet bij aan de vergaring ervan. Oef, dat vond ik nogal wat, om zoiets te vragen. Heb ik dat recht wel? Misschien had ik een andere bijdrage kunnen leveren, bijvoorbeeld door de gekozen spullen uit het vliegtuig te halen? Met mijn benen is niets mis. Was ik te snel afgehaakt? Ik stuurde coach Annemarieke een appje: “zo ga ik natuurlijk hartstikke dood. Mijn vraag aan de groep: of ik toch een flesje water en zakje pinda’s mag?” Bijna was ik op mijn fiets gestapt en teruggekeerd, om het ter plekke persoonlijk te vragen. Dat leek opeens heel belangrijk.

Zo ga ik natuurlijk hartstikke dood

Het was natuurlijk maar een spelletje. En natuurlijk werkt een werkelijk levensbedreigende situatie heel anders. Zelfs als je verzwakt bent. Mijn vecht-vluchtsysteem zou dan toch alle energiereserves sturen naar de systemen die op dat moment nodig zijn om te overleven. Onder grote stress kan ons lichaam veel grotere prestaties leveren. Tijdelijk (want ook dan is er voldoende herstel nodig). Maar als je zo forceert in het gewone leven, hou je dat niet vol en krijg je een terugslag van jewelste. In dit geval moest ik mijn al kwetsbare gezondheid in het echte leven voorrang geven boven de gesimuleerde overlevingsnoodzaak in de oefening. Natuurlijk.

Geen spelletje
Het was echter niet zomaar, dat spel en werkelijkheid even heel nauw verweven leken voor mijn gevoel. Ik heb momenteel een urgente en grote hulpvraag in het echte leven. Door complicaties moet ik een beroep doen op de bijstand en de WMO. Ofwel, ik moet de groep, de maatschappij, vragen om hun levensmiddelen met mij te delen, zonder dat ik bijdraag aan de productie ervan. Omdat ik dat simpelweg niet kan. Echter, doordat mijn handicap onzichtbaar en niet meetbaar is, kan ik dat niet aantonen. En dan val je opeens buiten de mazen van de wet, regelgeving en voorzieningen. Dan heb je dringend hulp nodig, maar krijg je het niet. Dat is bepaald geen spelletje. En ja, dan schiet je behoorlijk in de vecht-vluchtmodus.

Mooi mens, we delen graag met je!!

Ik kreeg een lief appje terug: “Mooi mens! We delen graag met je!!” Het raakte me. Ook al was het maar een spelletje. Het is heel wat om zoveel te vragen van anderen, zonder daar iets voor terug te doen. Zelfs al heb je geen keuze. Ik ben behoorlijk trots op mezelf, dat ik het wel deed, in zowel het spelletje als in het echte leven.

Tegelijk krijg ik inmiddels aardig door, dat de kwetsbaarheid van afhankelijkheid hem niet eens zit in het moeten vragen om hulp. Dat is maar een ego-dingetje. Afhankelijkheid op het scherp van de snede gaat over onvermijdelijk het risico lopen om geen, of verkeerde, hulp te krijgen. Daar geen controle over te hebben, er geen onderhandelingspositie in te hebben en ook geen alternatief te hebben. En het niet alsnog zelf op te kunnen knappen. Zo kwetsbaar is afhankelijkheid als het gaat over je welzijn. Het is doodeng. Des te meer wanneer je niet afhankelijk bent van een geliefde, een mens die het beste met je voor heeft en met wie je één op één kunt overleggen, maar van een systeem. Je betreedt een heel nieuwe wereld, als je in die positie terecht komt.

Absurd
Opkomen voor jezelf, grenzen aangeven en om hulp vragen, zijn dus belangrijke vaardigheden die bij Jij bent in Beeld worden getraind. Zeker gezien de verhoogde kwetsbaarheid van de doelgroep. “We doen het samen,” is daarbij het uitgangspunt. Niemand hoeft buiten boord te vallen. Maar hoever ga je daarin? Wat als jouw individuele zorgbehoefte wel erg veel aanpassing vraagt van de ander, of anderen?

Wat nou, als ik bijvoorbeeld aan Esther gevraagd had, of ze haar mond wilde houden? Omdat ik dat nodig had om bij de SOVA training aanwezig te kunnen zijn. Zij heeft toch het volste recht om zichzelf te zijn en te communiceren? Zij doet niets verkeerd. Bovendien zou een rustigere Esther niet eens genoeg zijn geweest. Vaak is simpelweg alles te veel. Zelfs de leuke prikkels, zoals een goed boek, verfijnde muziek of een lieve vriendin. Het is volkomen absurd en onmogelijk om de grote hoeveelheid rust te genereren die mijn hoofd nodig heeft. Je kunt het leven niet stilzetten.  En dat wil ik ook helemaal niet!

Maar al zou ik het wel willen. Al zou mogelijk zijn. En al zou het me daadwerkelijk helpen. Kun je die hulp dan verwachten van je medemens? Of moet je soms accepteren dat de groep niet voor je kan zorgen? Dat je individuele kwetsbaarheid een te grote last is voor het voortgaan van de meerderheid? Stel je dat maar eens voor. En waar ligt die grens dan? Belangrijke vragen. En ondertussen ben ikzelf mooi ziek, beroerd en ernstig belemmerd in mijn functioneren.

Zo belemmerd, dat ik zelfs samenzijn met mijn geliefde niet meer volhou. Ondanks de stapjes vooruit die ik sinds afgelopen zomer zet. Ik vraag Marco steeds vaker in het weekend om een dag weg te gaan. Omdat ik dat zelf niet kan, maar twee dagen lang zoveel aanwezigheid om me heen me doodellendig doet voelen en radeloos maakt. Ik vind het verschrikkelijk om van hem te vragen. Maar ik doe het. En hij gaat. Met liefde, ondanks alles. Want hij ziet de ernst. Maar structureel elk weekend thuis weg moeten? Dat is pas absurd!

Wat als je kwetsbaarheid een te grote last is voor de anderen?

Zo groot en ingewikkeld is dus het probleem van ernstige prikkelgevoeligheid in de praktijk. Het gaat over overleven, in een mensenwereld die voor de overgrote meerderheid zintuiglijk gezien plezierig en wenselijk is. Zoals het dat ook voor mij ooit was. Of die op zijn minst neutraal en leefbaar is. Maar die voor mij tegenwoordig schadend is. Het is een extreme uitzonderingspositie met allesoverheersende impact. Noch ikzelf, noch de maatschappij kan voorkomen dat ik steeds weer ziek word. Zelfs binnenshuis en met oordoppen in.

* (vanaf hier vertoont het artikel overlap met andere stukken op dit blog)