Een lang maar zeer veelzeggend artikel over hulp vragen - en krijgen - op het scherp van de snede (je kunt ook volstaan met de eerste helft, tot *)
Sinds enkele weken neem ik deel aan een sociaal
re-integratietraject hier in de polder met de veelzeggende naam ‘Jij bent in
Beeld’. In zeer aangepaste vorm weliswaar. Maar ik doe het. Sinds ik in de
zomer een bijzondere training volgde bij Ander Leven, is mijn belastbaarheid
iets verbeterd, kan ik kleine stapjes vooruit zetten en geniet ik meer van het
contact met mensen, dan ik ooit gedaan heb.
‘Jij bent in beeld’ is er voor een ieder die qua maatschappelijke
participatie tussen wal en schip terecht gekomen is. Er doen mensen mee vanuit
zeer uiteenlopende achtergronden. Van schokkend jong, tot bewonderingswaardig
oud. Van mensen met een heel laag IQ, tot extreem hoogbegaafden. Van chronisch
zieken zoals ik, tot ‘nieuwe Nederlanders’, mensen met een psychische
kwetsbaarheid, mensen die hun baan zijn kwijtgeraakt, mensen die elk baantje
steeds maar kwijtraken, huisvrouwen die hard toe zijn aan iets voor zichzelf,
of mensen die werkelijk niet meer geloven iets waard te zijn. En nog zoveel
meer. Iedereen heeft een uniek verhaal.
Ergens bij horen
Het is een prachtig initiatief, dat er opvallend goed in slaagt om haar ambitie,
om persoonlijk te zijn en maatwerk te leveren, waar te maken. Aan de
overheidsdoelstelling dat ‘iedereen mee moet kunnen doen’ wordt hier stevig
bijgedragen. Een dikke map met succesverhalen van mensen die hun draai ergens
in gevonden hebben -fulltime, parttime of nog minder, betaald, vrijwillig of
hobbymatig- is het resultaat.
Een dikke map met succesverhalen is het resultaat
Zelf haak ik elke week twee keer een half uurtje aan. Meer
redt mijn hoofd niet (naast de, eveneens beperkte en gedoseerde,
contactmomenten met mijn partner Marco, mijn therapeut, therapie buddy en af en
toe een vriendin en familie**). Maar het is precies wat ik nodig heb. Even
ergens naar toe, even ergens onderdeel van zijn, even andere tekst. Binnen mijn
lichamelijke grenzen. Ik ervaar het als een warm bad, een plek waar ik mezelf
kan en mag zijn, begrepen, gezien en gesteund word. Met al mijn kwetsbaarheid
én kwaliteiten. Zonder dat het betuttelend wordt overigens. Er zijn duidelijke
grenzen en zeer professionele doortastendheid. En er is humor!
Inspiratie voor
anderen
Het programma bestaat onder meer uit sollicitatie training en sociale
vaardigheden training (SOVA). Gezien mijn achtergrond gingen mijn coach en ik
ervan uit, dat beide voor mij niet interessant zouden zijn. Maar wat blijkt? Ik
vind de SOVA training geweldig en doe elke week mijn halfuurtje mee. Het is
heerlijk om in een klein groepje uit te wisselen met allerlei typen mensen over
wezenlijke thema’s als grenzen bewaken, communiceren, luisteren en samenwerken.
Het is fantastisch om te ervaren hoe, door alle grote verschillen heen, we
allemaal met dezelfde dingen worstelen en dezelfde behoeften hebben. Waarbij
die verschillen ook zo enorm mooi en leerzaam zijn.
Het is fantastisch om te ervaren hoe
we allemaal met dezelfde dingen worstelen
Extra leuk is, dat mijn eigen, door alle therapie en
zelfontplooiing enorm gegroeide zelfbewustzijn en inzicht, anderen flink blijkt
te helpen en uitdagen. Ik ben zo onderhand behoorlijk goed geworden in gezonde zelfzorg.
In de breedste zin van het woord, en daar hebben anderen echt een voorbeeld
aan. Zo krijgt mijn zeer individuele werk van de afgelopen jaren, opeens een toegevoegde
waarde in de wereld om me heen. Dat doet een mens, die al jaren niet meer
meedraait, verdomd goed.
Luide grappen
Vanochtend ging de SOVA training over samenwerken. Mijn hoofd voelde bij
opstaan nog net zo beurs en uitgeput als de dag ervoor. En een half uurtje luisteren,
meedenken en meepraten zou ik waarschijnlijk niet eens vol houden. Maar
gemotiveerd ging ik op pad, lekker wandelend over de dijk met uitzicht op de
bevroren nevelen boven de rivier. Het was prachtig en ik genoot ondanks mijn
hoofdpijn. Steeds als er een auto passeerde, kwam het geluid intens binnen en
kromp ik inwendig ineen. Gelukkig was het rustig op de weg. Als het bij ‘Jij
bent in beeld’ ook rustig was, zou mijn half uurtje misschien wel lukken en
anders maar een kwartiertje. Ik keek er hoe dan ook naar uit.
Ter plaatse was collega-deelnemer Esther een stuk energieker
dan ik en lekker op dreef met de haar typerende luide opmerkingen en grappen.
Ze zat naast me en ik voelde haar ruige energie om en door mijn teer voelende
hoofd razen. Let wel, ik vind haar een prachtwijf, daar ligt het niet aan. Maar
ik kon haar intensiteit gewoon niet verwerken. Eer we begonnen met de training,
zat ik al tien minuten heel hard mijn best te doen om de lawine aan te grote,
grove prikkels, die ik ervoer, het hoofd te bieden en niet weg te rennen.
Appels of pinda’s?
We begonnen en coach Annemarieke legde een simulatie oefening uit. Ik hou
wel van een spelletje, dus ik deed hard mijn best me te concentreren. We waren
allemaal passagiers in hetzelfde vliegtuig op weg naar Mexico en “ojee, het
vliegtuig stort neer in de Mexicaanse jungle”.
Met door Annemarieke zeer overtuigend geacteerde hysterie. Aan
hilariteit geen gebrek in deze trainingen. Toch kwam ik zelf deze ochtend even niet
verder dan een glimlach.
We overleefden allen de crash, maar “ojee, er breekt brand
uit en we hebben nog tien minuten om tien dingen uit het vliegtuig te redden”.
Aan ons om gezamenlijk te beslissen welke tien dingen we uit een lijst van
twintig opties zouden kiezen. Flessen water, of een EHBO kit? Appels, of toch
maar liever zakjes met pinda’s? Opdracht was om te letten op de rol die je zelf
in de samenwerking inneemt. Hoe actief ben je? Geef je uitleg over je keuzes?
Houd je rekening met anderen?
“Ik weet het niet, ik heb geen
energie om te denken”
Ik zat te worstelen om de informatie te verwerken. Nadenken
over een aanpak, initiatief nemen, een keuze maken, lukte niet. Mijn hoofd
voelde leeg en uitgeput. “Wat vind jij?” klonk een vraag toen de keuze voor
water werd besproken. “Ik weet het niet, ik heb niet genoeg energie om te
denken,” antwoorde ik eerlijk. En toen toch: “water is goed, eerste
levensbehoefte.” Kort daarop zei ik tegen Annemarieke dat ik de rol van de
afhaker koos. Dat was prima. Ze liet me uit en vroeg nog even naar mijn
gesprekje van eerder die week. Maar ik kon niet selecteren uit de brij van
informatie in mijn hoofd. We lieten het erbij.
Afhaken of hulp
vragen?
De wandeling terug deed me goed en thuis trok ik een beetje bij. Toen mijn
hersens weer wat ruimte hadden, schoot me opeens te binnen: “zo overleef je dus
mooi niet, Mariek. Game over voor jou...” En die gedachte liet me niet los. Ik
bedacht dat ik had kunnen vragen of de groep voor me wilde zorgen. Of ze de
door hen gekozen levensmiddelen met we wilden delen, ook al droeg ik niet bij
aan de vergaring ervan. Oef, dat vond ik nogal wat, om zoiets te vragen. Heb ik
dat recht wel? Misschien had ik een andere bijdrage kunnen leveren,
bijvoorbeeld door de gekozen spullen uit het vliegtuig te halen? Met mijn benen
is niets mis. Was ik te snel afgehaakt? Ik stuurde coach Annemarieke een appje:
“zo ga ik natuurlijk hartstikke dood. Mijn vraag aan de groep: of ik toch een
flesje water en zakje pinda’s mag?” Bijna was ik op mijn fiets gestapt en
teruggekeerd, om het ter plekke persoonlijk te vragen. Dat leek opeens heel
belangrijk.
Het was natuurlijk maar een spelletje. En natuurlijk werkt een
werkelijk levensbedreigende situatie heel anders. Zelfs als je verzwakt bent. Mijn
vecht-vluchtsysteem zou dan toch alle energiereserves sturen naar de systemen
die op dat moment nodig zijn om te overleven. Onder grote stress kan ons
lichaam veel grotere prestaties leveren. Tijdelijk (want ook dan is er
voldoende herstel nodig). Maar als je zo forceert in het gewone leven, hou je
dat niet vol en krijg je een terugslag van jewelste. In dit geval moest ik mijn
al kwetsbare gezondheid in het echte leven voorrang geven boven de gesimuleerde
overlevingsnoodzaak in de oefening. Natuurlijk.
Geen spelletje
Het was echter niet zomaar, dat spel en werkelijkheid even heel nauw
verweven leken voor mijn gevoel. Ik heb momenteel een urgente en grote
hulpvraag in het echte leven. Door complicaties moet ik een beroep doen op de
bijstand en de WMO. Ofwel, ik moet de groep, de maatschappij, vragen om hun
levensmiddelen met mij te delen, zonder dat ik bijdraag aan de productie ervan.
Omdat ik dat simpelweg niet kan. Echter, doordat mijn handicap onzichtbaar en
niet meetbaar is, kan ik dat niet aantonen. En dan val je opeens buiten de
mazen van de wet, regelgeving en voorzieningen. Dan heb je dringend hulp nodig,
maar krijg je het niet. Dat is bepaald geen spelletje. En ja, dan schiet je
behoorlijk in de vecht-vluchtmodus.
Mooi mens, we delen graag met je!!
Ik kreeg een lief appje terug: “Mooi mens! We delen graag
met je!!” Het raakte me. Ook al was het maar een spelletje. Het is heel wat om zoveel
te vragen van anderen, zonder daar iets voor terug te doen. Zelfs al heb je
geen keuze. Ik ben behoorlijk trots op mezelf, dat ik het wel deed, in zowel het
spelletje als in het echte leven.
Tegelijk krijg ik inmiddels aardig door, dat de
kwetsbaarheid van afhankelijkheid hem niet eens zit in het moeten vragen om
hulp. Dat is maar een ego-dingetje. Afhankelijkheid op het scherp van de snede
gaat over onvermijdelijk het risico lopen om geen, of verkeerde, hulp te
krijgen. Daar geen controle over te hebben, er geen onderhandelingspositie in
te hebben en ook geen alternatief te hebben. En het niet alsnog zelf op te
kunnen knappen. Zo kwetsbaar is afhankelijkheid als het gaat over je welzijn. Het
is doodeng. Des te meer wanneer je niet afhankelijk bent van een geliefde, een
mens die het beste met je voor heeft en met wie je één op één kunt overleggen,
maar van een systeem. Je betreedt een heel nieuwe wereld, als je in die positie
terecht komt.
Absurd
Opkomen voor jezelf, grenzen aangeven en om hulp vragen, zijn dus belangrijke
vaardigheden die bij Jij bent in Beeld worden getraind. Zeker gezien de
verhoogde kwetsbaarheid van de doelgroep. “We doen het samen,” is daarbij het
uitgangspunt. Niemand hoeft buiten boord te vallen. Maar hoever ga je daarin?
Wat als jouw individuele zorgbehoefte wel erg veel aanpassing vraagt van de ander,
of anderen?
Wat nou, als ik bijvoorbeeld aan Esther gevraagd had, of ze
haar mond wilde houden? Omdat ik dat nodig had om bij de SOVA training aanwezig
te kunnen zijn. Zij heeft toch het volste recht om zichzelf te zijn en te
communiceren? Zij doet niets verkeerd. Bovendien zou een rustigere Esther niet eens
genoeg zijn geweest. Vaak is simpelweg alles te veel. Zelfs de leuke prikkels,
zoals een goed boek, verfijnde muziek of een lieve vriendin. Het is volkomen
absurd en onmogelijk om de grote hoeveelheid rust te genereren die mijn hoofd
nodig heeft. Je kunt het leven niet stilzetten.
En dat wil ik ook helemaal niet!
Maar al zou ik het wel willen. Al zou mogelijk zijn. En al
zou het me daadwerkelijk helpen. Kun je die hulp dan verwachten van je
medemens? Of moet je soms accepteren dat de groep niet voor je kan zorgen? Dat
je individuele kwetsbaarheid een te grote last is voor het voortgaan van de
meerderheid? Stel je dat maar eens voor. En waar ligt die grens dan? Belangrijke
vragen. En ondertussen ben ikzelf mooi ziek, beroerd en ernstig belemmerd in
mijn functioneren.
Zo belemmerd, dat ik zelfs samenzijn met mijn geliefde niet
meer volhou. Ondanks de stapjes vooruit die ik sinds afgelopen zomer zet. Ik
vraag Marco steeds vaker in het weekend om een dag weg te gaan. Omdat ik dat
zelf niet kan, maar twee dagen lang zoveel aanwezigheid om me heen me
doodellendig doet voelen en radeloos maakt. Ik vind het verschrikkelijk om van
hem te vragen. Maar ik doe het. En hij gaat. Met liefde, ondanks alles. Want
hij ziet de ernst. Maar structureel elk weekend thuis weg moeten? Dat is pas
absurd!
Wat als je kwetsbaarheid een te grote
last is voor de anderen?
Zo groot en ingewikkeld is dus het probleem van ernstige prikkelgevoeligheid
in de praktijk. Het gaat over overleven, in een mensenwereld die voor de
overgrote meerderheid zintuiglijk gezien plezierig en wenselijk is. Zoals het
dat ook voor mij ooit was. Of die op zijn minst neutraal en leefbaar is. Maar die
voor mij tegenwoordig schadend is. Het is een extreme uitzonderingspositie met
allesoverheersende impact. Noch ikzelf, noch de maatschappij kan voorkomen dat
ik steeds weer ziek word. Zelfs binnenshuis en met oordoppen in.
* (vanaf hier vertoont het artikel overlap met andere stukken op dit blog)
Onzichtbaar
Een forse complicatie is, dat het volkomen onzichtbaar en ongrijpbaar is voor
wie niet dagelijks met mij samenleeft. Zelfs voor professionals. Op het
achterdochtige en bagatelliserende af. Want bewijs het maar eens, als je het al
nauwelijks kunt benoemen of beschrijven. Leg bij wijze van spreken iemand die
nooit pijn ervaren heeft, maar eens uit hoe hevig pijn kan zijn. Zo is het ook
met overprikkeling.
Dat ik intellectueel en verbaal heel sterk ben, en veel
zelfinzicht heb, camoufleert de kwetsbaarheid nog extra. Net als het feit dat
ik mijn grenzen goed aanvoel en bewaak. Mensen zien me alleen als het goed met
me gaat. Op slechte momenten verblijf ik noodzakelijkerwijs in mijn ‘klooster’.
Mensen zien me alleen als het goed
met me gaat
En lukt dat een keer niet, dan nog zullen mensen die me niet
heel goed kennen, weinig merken van mijn klachten. Ik ben er heel, heel erg
goed in om mijn laatste restje energie aan te wenden om mijn best te doen in
het contact. Dat gaat vanzelf. Ik voel dan ook tijdelijk geen pijn, geen
vermoeidheid. En mijn concentratie kan dan heel gefocust zijn. Maar achteraf
komt het terug als een boemerang. Driedubbel, zowel qua hevigheid als qua
benodigde herstelduur. Gelukkig forceer ik in zo’n situatie steeds minder lang
en zeg ik eerder stop. Maar dat lukt niet altijd. Juist in overprikkelde en
uitgeputte toestand is dat extra lastig. Dan is mijn concentratie op het
gesprek zo intens, dat ik niet meer de tegenwoordigheid van geest heb om de
signalen van mijn lichaam op te merken en in te grijpen. Het effect van een locomotief
die op stoom is en zo hard gaat, dat je alleen nog op de rails voor je kunt
letten en je blik niet kunt afwenden naar de rem.
Flow
Wat ook voor veel verwarring zorgt, is dat ik onder flinke stress
opeens heel actief en productief kan zijn. En dat best een tijd kan volhouden.
Hetzelfde geldt voor een creatieve flow die af en toe “op komt zetten als
kakken”. Een deel van dit artikel heb ik geschreven, nadat ik was weggegaan bij
de SOVA training omdat mijn hoofd het niet aankon. Volkomen tegenstrijdig. Het
besef van ‘game over’ en de metaforische paralellen die ik opeens zag tussen de
simulatie oefening en mijn eigen totaal vastlopende thuissituatie, gaven zo’n
enorme met urgentie geladen inspiratiegolf, dat ik opeens wel urenlang kon
schrijven. Ik zag de zeggingskracht van het artikel dat voor mijn geestesoog
verscheen. En was ervan overtuigd dat ik het móest schrijven. Omdat ik dacht
dat het mij zou kunnen redden, door eindelijk de onzichtbare kwetsbaarheid
zichtbaar te kunnen maken. In de praktijk geeft zo’n actie echter juist het
tegenovergestelde beeld: “dat kan ze dus wél.”
In de kinderschoenen
De vicieuze cirkel van overprikkeling, uitputting, stress en
concentratieproblemen speelt een grote rol bij autisme, niet aangeboren
hersenletsel, en diverse ziektebeelden als Parkinson en MS. Er zijn duizenden
mensen in Nederland die kampen met dezelfde grote problemen. Desondanks schieten
kennis en kunde ook onder professionals nog veel te kort. Onderzoek staat nog
in de kinderschoenen. Zelfs veel hulpverleners en doctoren denken bijvoorbeeld nog
steeds dat sensorische (zintuiglijke) overprikkeling een psychische en
emotionele overgevoeligheid is. Terwijl het, in deze mate, een intense en
moeilijk te verdragen lichamelijke sensatie is, vergelijkbaar met pijn. Alsof
je een open zenuw bent, of zonder huid in de hagel staat. Bovendien ziekmakend:
regelmatig schiet mijn immuunsysteem in de vechtstand, alsof ik griep en koorts
heb. Dat alles in een nauwe wisselwerking met chronische uitputting. En ja,
daar bovenop raken in overprikkelde toestand inderdaad ook je emoties
uitvergroot, verminderen je zelfregulatie en draagkracht en wordt je denken
trager, moeizamer, kortzichtiger en negatiever.
Alsof je zonder huid in de hagel
staat
Al die factoren werken op elkaar in, wat je met regelmaat in
een neerwaartse spiraal brengt die alleen maar te stoppen is door de bodem te
raken in een hevige paniekaanval, volkomen radeloos. Gelukkig beginnen de
urgentie en omvang van de problematiek door te dringen bij instanties. Maar een
goede behandeling is er nog niet. Slik MAAR een kalmeringspil of angstremmer en
leer er MAAR mee leven. Prima, MAAR dat lukt dus niet zonder hulp.
Mezelf redden
Hulp die Marco me tien jaar lang gegeven heeft door financieel voor me te
zorgen en zich vergaand aan mijn noden aan te passen. Zonder ooit ook maar één
keer te klagen. En ook dat is nu niet meer genoeg. Zelfs samenwonen met de man
van wie ik zielsveel hou, is te belastend geworden. Wat lijk ik ongelofelijk moeilijk
en veeleisend. Maar dat is het niet.
De enige mogelijkheid die lijkt te resten, is gaan LAT-en.
En dus de overheid hulp vragen bij het vervullen van mijn basisbehoeften, via
een bijstand uitkering en vrijstelling van sollicitatieplicht. Hoe ongelofelijk
veel gevraagd dat ook is. En dan ook nog hulp vragen om de broodnodige afscherming
te genereren, in de vorm van een eigen woning op een rustige plek. Om steeds weer
even te kunnen herstellen van de oorverdovende hoeveelheid prikkeling die het gewone,
dagelijks leven op mijn kwetsbare hersens afvuurt. Om zo hopelijk ook onze
relatie te redden. In elk geval mezelf. En misschien volgende week weer een
half uurtje bij de SOVA training te kunnen zijn.
Maar ik WIL dat allemaal helemaal niet. Ik wil geen
ingewikkeld en slepend gevecht leveren voor erkenning van mijn kwetsbaarheid.
Ik wil mijn schaarse energie niet steken in uitputtende procedures. Ik wil niet
voortdurend angstig zijn voor mijn afhankelijkheid van een grofmazig systeem
dat niet is ingericht op uitzonderingen. Ik wil niet verder terugvallen door
deze veel te grote belasting! Ik wil in mijn kracht gaan staan en groeien.
Stapjes vooruit zetten, hoe klein ook. Ik wil tot mijn recht komen. Ik wil niet
overleven, ik wil leven!
Maar misschien is het feit dat ik daar onderscheid tussen
kan maken, wel een heel groot luxeprobleem. Want wat een luxe is het, om in een
gesimuleerde noodsituatie bezig te kunnen zijn met zoiets als kwaliteit van
samenwerking. Om in alle veiligheid spelenderwijs aan jezelf te kunnen werken.
En dat gefinancierd en zelfs gestimuleerd door de overheid. Wat ben ik, óók, dankbaar
dat ik in elk geval IN BEELD ben.
** er zijn incidenteel momenten dat het iets beter gaat, en ik
bijvoorbeeld tóch even met Marco naar het strand ga, of voor die ene keer wel
even deelneem aan een familiebijeenkomst. Dat heeft altijd een flinke prijs in
lijdensdruk en herstelduur. Mocht je je zoals wel meer mensen afvragen: “waarom
kan ze dat dan wél?” Soms ben ik alles zo zat, dat ik even ontzettend baldadig
móet doen, ook al heb ik mezelf daarmee. Ik kan zo’n inspanning zeker niet
structureel volhouden. En er ontspannen van genieten zoals vroeger is er,
behalve bij zwemmen in de zee, sowieso niet meer bij.
Daarbij: bij ons in huis staat nooit een tv aan, of muziek.
En er spelen geen kinderen. Overdag ben ik alleen thuis. En ’s avonds, na het
eten en kletsen, rusten of lezen we in stilte ieder wat voor zich. Ik was
vergeten hoe uitzonderlijk dat is. Ik denk niet dat veel mensen zich daar iets
bij kunnen voorstellen.