Ik zou er een bank voor overvallen
(Tip: is dit onderwerp nieuw voor je, lees dan eerst de extra toelichting onderaan het artikel)
(Dit is een uitgebreid artikel)
Zoals ik al schreef, herstel ik, dankzij de neurovisuele revalidatietraining van Eye4Health. Dit is ongelofelijk. Na dertien jaar grotendeels leven als een kasplant, herstellen en (nog dieper) terugvallen, geen perspectief meer op echte verbetering, herstel ik. De verbeteringen zijn nu al geweldig. En ik ben nog lang niet klaar. Het is alsof ik genees van een ongeneeslijke ziekte (feitelijk is dat ook zo, want de reguliere geneeskunde heeft geen genezing voor hersenletsel, alleen maar revalidatie die feitelijk inhoud: ermee om leren gaan). In dit blog vertel ik hoe de training eruit ziet.
De screening: het verlossende woord
In juni vorig jaar liet ik mijn neurovisuele functies screenen door de neuro optometrist van Eye4Health (onderdeel van Eye4Vision) in Ridderkerk. Het blijkt dat bij veel hersenletselpatienten (maar ook mensen met bijvoorbeeld ADD) deze functies verzwakt zijn, wat veel en soms ernstige problemen geeft op het gebied van prikkelverwerking, informatieverwerking, concentratie en de executieve functies van het brein, en daaruit voortvloeiend vermoeidheid en een breed scala aan lichamelijke, cognitieve en emotionele klachten.
Ook bij mij bleek na allerlei ouderwetse en digitale testen het een en ander aan de hand. En ja, de training zou hier veel verbetering in brengen... Het moment dat Richard, de neuro optometrist dat zei, ging er zoveel door me heen. Honderd procent vertrouwen deed ik zijn advies niet, maar als het toch eens waar zou zijn? Zoals ook bij de schrijfster van het boek " Hersenschorsing" het geval was geweest. Ik moest het geloven.
De eerste fase: gekke oogtraining
We startten met de eerste fase: een serie oogtrainingen thuis op de computer. Deze moesten een aantal neurovisuele functies verbeteren, zoals convergeren (dichtbij focussen), divergeren (ver weg kijken), oogvolgbewegingen, focus, contrast waarnemen, de samenwerking tussen de ogen, enz. Daarmee werd een basis gelegd voor het trainen van de zogenaamde hogere cognitieve functies, waar ik zo meer over vertel. Zoals Richard uitlegde: zonder die basis kun je proberen te herstellen zoveel je wilt, maar je valt steeds weer terug. En dat is logisch, als je eenmaal beseft:
1. hoeveel informatie via onze ogen we heel de dag aan het verwerken zijn, ook bij automatische dingen als lopen en fietsen
2. dat ons visuele prikkelverwerkingsysteem dominant is over de andere zintuigen (horen, voelen, ruiken, proeven), en deze meetrekt (ik train mijn ogen en kan wonderlijk genoeg steeds beter tegen geluid)
3. dat bij hersenletsel juist die visuele prikkelverwerking vaak ernstig verstoord raakt (en ook daarbij het hele prikkelverwerkingssysteem mee naar beneden trekt)
Half jaar durende hel
De serie oogspelletjes, die grappig en op zich erg leuk waren, duurde een kwartier en deed ik drie keer in de week. Dat lijkt weinig, maar het was dermate zwaar voor mijn brein, dat ik de rest van de tijd vrijwel niets kon behalve wandelen en koken. Ik moest gemiddeld zeven uur per dag rusten (wakker niksen), naast een uur of elf slaap. Zodra het iets beter ging, werd het niveau van de training opgekrikt en begon het ' opbouwen' weer opnieuw. Het leek wel of mijn brein in een Middeleeuwse pijnbank zat en steeds een beetje verder werd opgerekt. Dit alles een half jaar lang. Het was een hel. En behalve dat de trainingen steeds beter gingen, merkte ik verder maar weinig van verbeteringen voor mijn leven en welbevinden. Waar was ik in hemelsnaam mee bezig? En toch zette ik door. De verhalen van anderen, de geruststelling van Richard dat dit er echt bij hoorde, gaven me net genoeg vertrouwen. En dat is een klein wonder. Want ik viel zo extreem stil, dat ik me steeds meer voelde wegzakken in een zwart gat. Maar uiteindelijk kwam het moment dat ik voldoende had opgebouwd en kon beginnen aan de volgende fase.
Fase 2: de Neurotracker
Vervolgens konden we aan de slag met de hogere, executieve functies die ik al noemde, zoals aandacht verdelen, aandacht verschuiven, aandacht vasthouden, aandacht loslaten, overzicht bewaren, multitasken, onderscheid maken tussen hoofd en bijzaken ofwel prikkels filteren, (bijvoorbeeld een gesprek en achtergrondgeluid), enz. en het vermogen van het brein om om te gaan met allerlei vormen van stress. Hoe essentieel het leggen van de basis ook was, dit was het echte werk, dat mijn prikkelgevoeligheid, concentratie en algehele belastbaarheid zou gaan verbeteren.
Hiervoor ga ik elke week naar Ridderkerk om onder begeleiding van een trainer te oefenen met de Neurotracker en het Dynavision board. En dat is eigenlijk hardstikke leuk. In het begin was ik erna wel volkomen groggy, alsof ik te veel gedronken had, zo heftig was mijn brein dan overbelast. Maar dat werd gaandeweg steeds sneller beter. Belangrijk effect van deze training is dat het herstelvermogen enorm toeneemt. Wat een verschil met de eerste fase! (daar gebeurde dat feitelijk ook, maar niet merkbaar, terwijl nu het leven steeds een beetje levendiger, prettiger en leuker wordt)
Gele ballen volgen
Hoe gaat dat dan? Nou. Op een groot scherm verschijnen tien gele ballen. Die gaan bewegen. Ik heb een 3D bril op, waardoor de ballen niet alleen horizontaal, verticaal en diagonaal door elkaar begwegen, maar ook van voor naar achter door de driedimentionale ruimte.
Voor de ballen gaan bewegen, worden er drie eventjes oranje. En dan weer geel als de rest. Die ballen moet ik onthouden. Ofwel: ik moet op ze blijven focussen, alle drie, terwijl die tien ballen kristkras door het beeld gaan bewegen. Steeds sneller. Ze stuiteren ook tegen elkaar, waardoor ze van richting veranderen. Chaos dus. En dan toch die drie ballen, die even oranje waren maar er nu precies zo uitzien als de rest, proberen te blijven volgen.
Als de ballen weer stilstaan, krijgen ze allemaal een cijfer van een tot tien. En dan moet ik zeggen welke de drie oranje ballen waren. Dat twintig keer achter elkaar, is een serie. We doen drie series. En ja, in zo'n serie heb ik er nog aardig wat goed. En er valt ook nog wel eens wat te lachen.
Multitasken: ABCtjes op de hometrainer
De moeilijkheid wordt steeds meer opgevoerd, door het verhogen van het tempo, de tijdsduur dat de ballen bewegen, door een extra oranje bal (vier ballen onthouden dus), door een blauwe en twee oranje ballen (waarbij ik dan de blauwe eerst moet noemen). En door multitasken: tegelijketijd een gesprekje voeren, sommen maken, of gerechten van A tot Z moeten opnoemen. En, sinds kort, door ondertussen op een hometrainer te fietsen of op een loopband te lopen. Die beweging vergt veel extra inspanning van je brein en neurovisuele functies (evenwicht bewaren, ledematen aansturen, je bewegende hoofd uitlijnen met het beeldscherm) en doordat er meer zuurstof naar je hersenen gaat, activeer je allerlei hersengebieden waardoor er nieuwe verbindingen kunnen worden gelegd, de belastbaarheid kan worden opgevoerd en herstel wordt geactiveerd. Je dwingt je hersenen om in een higher level te gaan functioneren. Het is dus letterlijk braintraining.
Lampjes uitmeppen
Als ik goed mijn best heb gedaan (er wordt heel wat af geplaagd en gegrapt) mag ik daarna op het Dynavision Board. Een groot board op een stevige installatie, bezaaid met knoppen met lampjes erin. Terwijl ik ervoor sta en mijn ogen op het midden gericht houd (niet spieken!), zie ik in mijn ooghoeken (ofwel de periferie van mijn beeld) lampjes oplichten, tot zo'n halve meter boven, onder en links en rechts van me. En die mag ik dan z.s.m. uitslaan. Lekker dat dat is! Ook dat wordt gecombineerd met alfabetjes, vragen wat ik gisteren precies gegeten heb (dat herinner je je soms echt niet als je brein zo aan het concentreren is) of een cijferreeks die in het midden van het bord heel even oplicht en die ik dan moet zien, onthouden en opnoemen. Ook leuk is als de lampjes rood of groen oplichten en ik de ene kleur met rechts en de andere met links moet uitmeppen. En dan halverwege opeens wisselen.
Mariniers
Je snapt, dit is trainen op topniveau. Er trainen, naast patienten, dus ook topsporters en mensen van speciale politie eenheden en het Korps Mariniers. Die presteren in deze oefeningen op een heel ander niveau. En toch moet ik zeggen dat ik al heel wat sneller en scherper geworden ben. Mijn ogen en hersenen kunnen nu ballen volgen in een tempo waarvan ik in het begin de slappe lach kreeg, zo absurd snel was dat toen. Een heel aparte gewaarwording, om zo duidelijk je concentratie te zien verbeteren.
Naast dit alles heb ik ook nog thuis oefeningen gedaan met een kralenkoord, om mijn ogen beter te leren convergeren en divergeren. Aan deze convergentie insufficientie heb ik eerder al een apart artikel aan gewijd.
Waarom dit alles werkt?
Je zou zeggen, zo'n zware belasting, dat helpt je van de regen in de drup. Want in het dagelijks leven, werd ik van heel wat minder inspanning al knetterberoerd en dat hielp me echt niet herstellen. En toch, op wonderlijke wijze, genereert deze enorme inspanning van de training juist herstel en bouwt het wél op. Soms merk je ter plekke dat je door een grens heen traint, heel apart. Ook eng in het begin, want je verwacht een enorme terugslag. Maar die blijft, op de bijbehorende ups en downs na, uit.
Hoe dat precies neurologisch en fysiologisch werkt, weet ik niet precies (* maar zie voor extra uitleg onderaan dit artikel). Wat ik wel weet: je hersens leren opnieuw om in chaos van prikkels het overzicht bewaren, te filteren en niet in de stress te schieten (waardoor al je andere systemen hun rust en energie kunnen behouden en er geen neerwaartse spiraal meer ontstaat). Zo simpel. Een ieder met prikkelverwerkingsproblemen, aandachtsproblemen en concentratieproblemen door welke oorzaak (van ADD, beroerte tot Long Covid) dan ook, zal zich hier iets bij kunnen voorstellen, en er baat bij hebben.
Levenskwaliteit en stressbestendigheid
En in tegenstelling tot bijvoorbeeld antidepressiva, vlak je er niet van af. Je onderdrukt niets, je herstelt. Iets wat tot nu toe voor mensen met hersenletsel niet mogelijk was. Leer er maar mee leven was het devies. Niet dus. Het is wonderlijk hoe mijn hoofdpijn (en nekpijn) en hersenkoorts (neuroinflammatie) afneemt, mijn belastbaarheid en fitheid toeneemt, mijn overgevoeligheid afneemt, mijn concentratie en stressbestendigheid verbetert, mijn slaap verbetert, en hoe de sytemen in mijn lijf tot rust komen. En hoe ik steeds sneller herstel, zowel van de training, als van andere inspanningen in mijn dagelijks leven. En twee weken, twee dagen, of twee uur moeten rusten van een uurtje praten, maakt een mega verschil in levenskwaliteit.
Niet vergoed
Voor ik je blij maak met een halfdooie mus: de training wordt (nog) niet vergoed door de zorgverzekeraars. En is uiteraard niet goedkoop. Ik zet er de afgelopen jaren bijna alles voor opzij (wat best makkelijk gaat als je toch niets kunt) om dit van mijn bijstandsinkomen te kunnen doen. En ben gruwelijk dankbaar dat ik dat kan. Het is het meer dan waard en dit resultaat nu kennende, zou ik er een bank voor overvallen, denk ik (gelukkig zijn er andere opties als crowd funding).
Ik ben er nog niet, maar ik ben heel erg benieuwd waar het me gaat brengen. Hoe dan ook heb ik weer een leven. En dat is het allergrootste geschenk denkbaar.
Voor wie bekend is met het inmiddels beroemde programma van Cognitive FX in Utah, Verenigde Staten, waar veel Nederlanders met hersenletsel met grote resultaten van terug komen: Eye4Health doet voor en na trajecten voor CFX, in samenwerking met hen. De training die ik volg, komt deels overeen met die in Amerika. Los van de kosten, ga ik daar niet heen, vanwege de kleine kans op verslechtering door dit zeer intensieve programma. Dat risico wil ik absoluut niet lopen. Ook volgens de neuro optometrist was ik te zwak voor dit programma. In Ridderkerk bouw ik het rustig op. Het werkt voor me. Dus het is goed. Maar wie weet wat de toekomst nog brengt.
Besef dat voor alles wat we doen, van stikstofcrises oplossen tot automatische piloten als lopen, ademen, spijsverteren en het kloppen van ons hart, heel veel aandacht en aansturing door ons brein nodig is. Op basis van alle informatie die via onze zintuigen binnenkomt (ik zie een tegenligger op de weg), trekt ons brein heel de dag door miljoenen conclusies (het is een gevaar, een beweging waarop ik moet aanpassen en toch mijn koers en evenwicht bewaren, een bekende, een vriend of een vijand, een vreemde die ik wel of niet ga groeten, een leuke jas, een fel fietslicht) en neemt evenzoveel beslissingen over de aansturing van onze spraak, spieren, energieverdeling over onze organen, inzet van ons immuunsysteem of vecht-vluchtsysteem (stress), en ga zo maar door.